29 июня 2019 крайний день перед отлетом. Чемоданы собраны, деть заплетен и не спится.
30 июня вылет из аэропорта им. А.А. Леонова г.Кемерово — им. А.С. Пушкина г.Москва
И пересадка г.Москва Россия — г.Белград Сербия
Прилетели уже вечером. Перелет прошел хорошо, в аэропорту нас встречал работник фонда Ольга и так же организовала трансфер до апартаментов.
01.07.2019 Визит в поликлинику осмотр врачей, забор анализов.
Настя немного подкашливала, но при осмотре педиатра выяснилось, что кашель аллергический назначили лекарства и ингаляции. Встретились с нашим оперирующим доктором Радошем Джиновичем. Он осмотрел, сделал узи все хорошо. По плану операция 2 июля.
02.07.2019 вот и наступил долгожданный день, ДЕНЬ ОПЕРАЦИИ.
Пришли рано к 7:30, определили в палату для ожидания врачей и предоперационного осмотра и подготовки. Настя в хорошем настроении, куратор (переводчик, помощник фонда) Ольга что бы детки не скучали да и вообще не думали об операции веселит как может.
Насте надули огромное количество шариков.
Прошел осмотр, анализы все хорошие, дали сиропчик перед тем как унести в операционную, сироп действует расслабляюще детки от него становятся сонными и в момент когда их забирают на операцию они уже ничего не помнят.
Настю забрали и время как нарочно остановилось! Оперировали Настю около семи часов, доктор Радош несколько раз выходил во время операции, что бы рассказать как идет и что уже сделал и что будет делать.
Позвали в палату после того как Настю принесли и там установили все датчики. Идет катетер в руку с лекарствами, один с эпидуральной анестезией, 4 катетера из пузика (цистофикс, дренаж, стома, фолей).
Ставят капельницы с глюкозой, антибиотиками и обезболивающим. Пока кушать нельзя. Настя, в целом хорошо, пока лежит.
03.07.2019 Ночь прошла спокойно, пока действует эпидуральная анестезия. Вставать, сидеть нельзя, только немного шевелится.
04.07.2019 Ночью рвало. Разрешили кушать и присаживаться. Долго брали кровь из вены. Съела ложечку воды и ложечку бульона. Сняли датчики, убрали эпидуральную анестезию, обезболивают парацетамолом. Ночь будет не легкой. Настя умничка. Она держится. Но больно!
05.07.2019 Ночь была тяжелой из-за спазмов. Каждые 10-20 мин. сильные боли. В общем состояние улучшается. Настя все больше пьет воду, чай и бульон. К нам забегает Ольга, дарит подарочки разные и веселит.
06.07.2019 Сегодня Настя съела весь бульон, поела картошку пюре и немножко мяска. Катетеры мешают, но уже более терпимо. Сегодня была первая относительно спокойная ночь.
07.07.2019 Ночь была не очень. За то утром сняли один катетер (дренаж который шел из мочевого), второй перекрыли (фолей из уретры). Осталось всего два действующих из четырех. Насте разрешили ходить, гуляем по палате.
08.07.2019 Настя гуляет, уже не только по палате, но и по коридору. Появился аппетит.
09.07.2019 Сегодня хорошая новость! Настю в переводят на дневной стационар. Все объяснили, дали рецепт на лекарства, показали как промывать катетеры.
10.07.2019 Весь день пробыли дома, за окном дождик. Настя крепко спала всю ночь и утро. Отсыпалась за всю неделю. Катетеры промываем сами.
11.07.2019 Были на первом осмотре после операции. Все хорошо, немного болит, но терпимо.
12.07.2019 Сегодня опять на прием. На приеме сняли один катетер (фолей). Осталось два катетера (цистофикс и стома).
13.07.2019 Сегодня дома. Один катетер забился( Завтра пойдем не запланировано в больницу промывать катетер.
14.07.2019 Пошли прогуляться, нашли динозавра. Настя чувствует себя хорошо, катетеры промыли. Открыли секрет в каком положении катетеры хорошо промывать.
15.07.2019 Сходили на прием. Катетеры все промыли. Общее состояние в норме. Настя принимает антибиотики и пребиотики.
16.07.2019 Боли участились приступами. Настя терпит, но громко. В целом все в норме.
17.07.2019 Сегодня так же периодические боли. Они из-за катетеров. Завтра визит в больницу. Сегодня ездили на гору Авалу. И поднимались там на башню, на высоту 122м.
18.07.2019 Это доктор Саша (правая рука доктора Радоша). Был осмотр, все в норме. В понедельник снимут один катетер.
19.07.2019 Вечером и ночью сильные боли в животе, спасает нурофен. Осталось три дня до снятия катетера. Боли из-за них. Ездили гулять в район Белграда Земун. Здесь на Дунае много лебедей. Настя их кормила батоном. Дочь была в восторге.
20.07.2019 Все хорошо. Боли прекратились. Когда промываем катетеры, Настя корчится, но это скорее не приятно, чем больно. Стараемся гулять и много пить воды.
21.07.2019 Уже завтра будут снимать катетер, а второй перекрывать. Настя будет учиться жить по -новому.
22.07.2019 Настя немного заплакана, но все уже позади. Сняли один катетер (стому), второй перекрыли. С сегодняшнего дня будем учиться катетеризироваться.
23.07.2019 С утра пришли в больницу, ждем приема. Пока все не привычно и многое что не получается.
Наша Мери Поппинс, сопровождающая, переводчик и просто хороший человек Ольга, здесь в больнице в Сербии. Дарит подарки после каждого приема, что бы ребенку хоть как то было легче.
Пока один катетер стоит, он перекрыт. Сегодня прописали дополнительно таблетки для улучшения ситуации.
24.07.2019 Сегодня у Насти температура 38. Пришли на прием. Ждем врача.
Настя всем рисует своих единорогов.
Прописали другой антибиотик в сиропе. Катетер (цистофикс) не убрали из-за температуры, и поставили обратно катетер в стому, до снижения температуры.
Еще поставили катетер в руку, будут внутривенно вводить второй антибиотик.
В попу уколы тут не ставят только внутривенно.
25.07.2019 У Насти так и держится 38. Продолжаем терапию. Ходили на прием все так же. Антибиотики внутривенно вводят 2 раза утром вечером. По этому ходим гулять до больницы по два раза в день.
26.07.2019 Сегодня температура ушла пока нет. Все таки сняли катетер с мочевого (цистофикс). Пока не знаем хорошо ли плохо ли. Будем наблюдать. Скоро лететь домой, пока боязно.
Наш чудо Доктор Радош.
Вечером ходили на капельницу. Ставил катетер в руку Марко, он очень хорошо это делает. Первый катетер загнулся.
27.07.2019 У Насти поднималась температура, но сама ушла. Стараемся много пить. Иногда болит мочевой. Сегодня пришли анализы, показали бактерии. Антибиотики продолжают ставить до самого отлета.
28.09.2019 Пришли на осмотр и на капельницу. Температуры нет. Состояние бодрое.
Уже завтра домой.
Завтра утром еще капельница. ЦУ от доктора и в путь.
29.07.2019 Сегодня крайний день. Пришли в больницу раньше всех.
Выписки все взяли, все узнали, всем сказали пока пока.
Скоро будем уже в Сибири.
Пока Сербия!(самолет задержали на час из-за загруженности воздушной гавани).
Прилетели в Шереметьево.
30.07.2019 Ну вот мы и дома!!! Кемерово. Ураааа!
Благодарим всех кто, был и остается с нами. Кто поддерживал нас все это время.
Это очень приятно и очень важно для нас. Вы не представляете какую силу несет ваша поддержка. Иногда руки опускаются и просто не выносимо, охота рыдать от бессилия. Но каждый раз берешь себя в руки и идешь дальше, останавливаться нельзя!
А Настя, мой маленький отважный рыцарь. Я так стала ее называть. За свои уже почти семь лет, Настюша, да и мы с ней, многое что прошли. В свои года она очень много знает медицинских терминов, с колоссальной стойкостью переносит все манипуляции, которые приходиться делать особенно сейчас. Она терпит огромную физическую боль и кучу мелких, ни пискнув, ну если только совсем чуть чуть. Я ей поражаюсь, восхищаюсь и очень сильно люблю. Она необыкновенная.
Шестакова Настя 